Ont de nouveaux chaussons, Tout mignons!!! ^^ Du coup je passe mon temps à chatouiller mes petons!!! :D
et à serrer la pince de mes petits petons!!!
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Ensemble pour Vaincre la Mucoviscidose
Ont de nouveaux chaussons, Tout mignons!!! ^^ Du coup je passe mon temps à chatouiller mes petons!!! :D
et à serrer la pince de mes petits petons!!!
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Après une tite glissade sur la glace... coup d'envoi du match
BDL pour ceux qui n'ont pas encore compris ce sont nos très chers Brûleurs de Loups...HCMB = Hockey Club de Mont Blanc... l'Avalanche de Mont Blanc..
Ca suit toujours? :D
Alors... Match des BDL vs HCMB samedi 25 septembre... en arrivant bonne surprise : le club reversera un euro par billet d'entrée à l'association Vaincre la Mucoviscidose dans le cadre des Virades de l'Espoir...
Heureuse de voir ça, j'en profite pour aller remercier des personnes de la team Mont Blanc... En expliquant que je suis atteinte de la mucoviscidose et que leur geste me touche beaucoup... N'oublions pas que Mont Blanc est un des plus petits budgets alors...reversez une partie des billets d'entrée.... c'était vraiment très sympa!!!
Et de fil en aiguille... on me propose de donner le coup d'envoi du match :D Après quelques petites larmes d'émotion (on connaît ma tendance à être une madeleine)... je n'allais certainement pas refuser!!!
J'ai donc eu le plaisir d'ouvrir le match... soutenue par le capitaine de Mont Blanc, MAIS AUSSI, par notre capitaine, Baptiste Amar #5 ... Avec beaucoup d'émotion!!!
Je suis donc rentrée après le match, avec le palet, un maillot de Mont Blanc, une affiche, et des étoiles plein les yeux!!! :D
Et le must du must : Nos BDL ont gagné 7 à 5!!!
Une tite photo ... Merci Aurélie qui a prêté son appareil (compact donc vous excuserez la qualité des photos)... puisque la photographe avait laissé son matos à la maison pour cause de "pas super en forme avant de partir au match" (une fois sur place, ça allait pourtant très bien... si ce n'est un fort encombrement et l'impression de me noyer à force de crier/chanter...)
Ce rêve auquel tu crois dis
Qu'en restera t-il dit si tu ne bouges pas
Dis qu'en restera t-il si tu restes chez toi
Dans l'angoisse inutile si tu ne chantes pas
Qu'en restera t-il de tes éclats de rire
Dis qu'en restera t-il de tes si bons délires
Dis qu'en restera t-il à toujours te complaire
Dans ce qui est futile tout ce que tu espères.
Dis qu'en restera t-il allez danse
danse ta vie danse allez danse
danse avec moi
danse ta vie danse allez danse
Et danse avec toi cette envie d'être libre
Dis qu'en restera t-il tout ce pour quoi tu vibres
Dis qu'en restera t-il si tu dis j'abandonne
Comme font les imbéciles la douceur qu'on se donne
Dis qu'en restera t-il
Allez danse
danse ta vie danse allez danse
danse avec moi
allez danse
Tous ces baisers brulants
Dis qu'en restera t-il
et nos yeux t'adorant
Dis qu'en restera t-il
Si nos journées pourries
nous rendent bien dociles
de nos si belles nuits
Dis qu'en restera t-il
Allez danse
danse ta vie danse allez danse
danse avec moi
allez danse et danse avec toi
Si tu attends bêtement
Dis qu'en restera t-il
A part perdre ton temps
Dis qu'en restera t-il
si tu ne comprends pas
que la vie se défile
le jour ou elle s'en va
Dis qu'en restera t-il
Allez danse
danse ta vie danse allez danse
et danse avec moi
danse ta vie danse allez danse
allez danse et danse avec toi
Allez danse danse danse
Qu'en restera t-il dit si tu ne bouges pas
Dis qu'en restera t-il si tu restes chez toi
Dans l'angoisse inutile si tu ne chantes pas
Qu'en restera t-il de tes éclats de rire
Dis qu'en restera t-il de tes si bons délires
Dis qu'en restera t-il à toujours te complaire
Dans ce qui est futile tout ce que tu espères.
Dis qu'en restera t-il allez danse
danse ta vie danse allez danse
danse avec moi
danse ta vie danse allez danse
Et danse avec toi cette envie d'être libre
Dis qu'en restera t-il tout ce pour quoi tu vibres
Dis qu'en restera t-il si tu dis j'abandonne
Comme font les imbéciles la douceur qu'on se donne
Dis qu'en restera t-il
Allez danse
danse ta vie danse allez danse
danse avec moi
allez danse
Tous ces baisers brulants
Dis qu'en restera t-il
et nos yeux t'adorant
Dis qu'en restera t-il
Si nos journées pourries
nous rendent bien dociles
de nos si belles nuits
Dis qu'en restera t-il
Allez danse
danse ta vie danse allez danse
danse avec moi
allez danse et danse avec toi
Si tu attends bêtement
Dis qu'en restera t-il
A part perdre ton temps
Dis qu'en restera t-il
si tu ne comprends pas
que la vie se défile
le jour ou elle s'en va
Dis qu'en restera t-il
Allez danse
danse ta vie danse allez danse
et danse avec moi
danse ta vie danse allez danse
allez danse et danse avec toi
Allez danse danse danse
Freddy Quinn-Oh My Darling Clementine
Petite chanson sympa que me chantait mon papy quand j'étais toute minus
Petite chanson sympa que me chantait mon papy quand j'étais toute minus
Pauvre de moi toute arnachée... Parée pour la nuit... pour une plethysmographie :( 45 minutes de préparation à l'hôpital.... :(
Je ne sais combien d'électrodes, sur la tête pour l'encéphalogramme, thorax pour surveiller pour petit coeur, sur les tempes, pour surveiller les clignements de mes yeux, sur le menton, sur les mollets.....
Sans oublier les lunettes à oxygène, le saturomètre, les sangles mesurant ma respiration....
Nuit bien difficile... allez dormir arnachée comme ça!!! %)
Réveil bien heureux... je n'ai eu aucun mal à me lever à la sonnerie du réveil...enfin la délivrance!!!
Encore faut-il d'abord supporter les décollages des pansements, et scotchs qui maintenaient les électrodes, et... et...et surtout... décoller les électrodes posées sur la tête...avec... du plâtre!!!!!
Les résultats seront envoyés au CRCM... y a donc plus qu'à attendre...
Mais, hors de question que je recommence!!! %)
Et oui... Mardi c'était The grand jour du mois.... bilan EFR...et consultation au CRCMMes EFR ... not in the socks.... très bonnes.... et pourtant je m'étais préparée à ce qu'elles soient bien moins bonnes que fin avril.... et non...
VEMS à 98%...
la CV (capacité vitale) à 110% de bons chiffres et une sat à 98%....
Mes éponges semblent donc très bien se porter :D
RAS à l'auscultation....
mais aussi RAS (rien à sortir) pour l'ECBC... là déja... c'était moins drôle.... ben oui mais si je peux rien sortir ... c'est pas ma faute... donc ECBC à faire rapidement à la maison... (faudrait déjà que j'arrive à sortir quelque chose de mes éponges... si tant est qu'il y a vraiment quelque chose à sortir)...
Le poids est LARGEMENT bon.... j'ai pris 5 kg depuis le mariage...on en est donc à 20kg de pris en un an et demi... là euh... un peu de régime et d'attention feront tout de même du bien!!!
Le point négatif... même très négatif.... :( mes jambes... mes membres inférieurs qui semblent très affaiblis.... impossible de rester accroupie... je finis dans la seconde poser bien confortablement assise sur le sol...(oui je sais, on ne doit pas avoir la même notion du mot "accroupi"... et allonger les jambes, une après l'autre, en l'air... je ne tiens même pas le quart d'une demie seconde.... :-#
Comme le réentraînement à l'effort à l'hôpital sud, n'est programmé que pour début décembre... et que là, on va droit vers une catastrophe, le médecin a fait une ordonnance pour qu'agir à dom. me suive pour 3 semaines et me prête un vélo d'appartement...
Ca prend pour moi des proportions trop pénibles et trop angoissantes... je vais également voir pour faire de l'escalade, la piscine (même si ça me stress à l'idée d'attraper quelque chose),... continuer la sophrologie à la maison... en prenant des vidéos sur youtube (parce que acheter des DVD... ça risque de me revenir cher)...
et pourquoi pas si je trouve proche de chez moi... du tai chi...
Et surtout dès qu'on sera dans le nouvel appart (toujours au château, mais plus grand et moins d'étages)... essayer de faire des exercices le matin...
Voilà... Mise à part ça...
on rajoute à ma longue liste de smarties...
Vitamine C, Vitamines B1 B6,
et lavages de nez à gogo + Nasonex.
Je me porte donc bien, les news sont positives dans l'ensemble... comme d'hab...prenons le positif!!!! :D
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